来源:致敬善行者 1978年出生的武美是亳州市利辛县人,在经历病魔打击赢得第二次生命后,她加入红十字志愿者行列,十余年来始终如一从事公益活动,为众多白血病患儿家庭送去温暖和希望。2019年,她在安医二附院附近的文锦新城小区,租房创办了关爱白血病患儿家庭的“病友之家”,已经坚持一年多了,但目前却面临着租不到合适的房子的窘境。“病友之家”还能继续坚持下去吗?白血病患儿家长志愿者们很关心。
为感恩社会,女子租房创办“病友之家”
武美在2004年被诊断为急性淋巴性白血病,武美病情好转后在利辛老家从事服装设计赚钱养活自己。为了感恩社会、感恩生命,2015年4月,她来到合肥从事关爱白血病患儿公益事业,曾在安徽省立儿童医院附近发起创办了“白妈手工坊”,进行家长分享会、义卖等特色沙龙式活动,坚持关爱白血病患儿的公益活动。
3月1日下午,武美在“病友之家”与白血病患儿及家长互动,制作手工粘土,这里是白血病患儿家庭温馨的港湾。
2019年,武美在安医二附院附近的文锦新城小区,租房创办了“病友之家”,给白血病患儿家庭提供临时住宿、烧菜场所,为白血病患儿家庭提供一个温馨的家,并坚持每个月一次的家长分享会。“在我们这里住的一类是刚确诊的(白血病)患儿,一类是刚结束化疗的孩子来这里复查的。”患儿家属在“病友之家”做饭、住宿仅需象征性交一点水电燃气费。“患儿家属在这里没有歧视,没有偏见,大家可以畅所欲言,彼此报团取暖,互相照顾扶持、安慰。”武美说。
3月1日下午两点多,新安晚报、安徽网、大皖新闻记者前往武美位于文锦新城小区的某栋10楼“病友之家”。一个房间里打包放着搬家的物件,以及接收到的爱心捐赠物品等;客厅内,武美正在和一位白血病患儿用粘土做游戏互动,并与患儿的母亲张女士交流,讲述关于白血病的相关常识。
张女士来自宿州,是“病友之家”的家长志愿者;因为3岁的女儿不幸患上白血病,张女士带女儿在安医二附院做化疗,在医院附近租住。“只要美姐(武美)需要,我们家长志愿者都会过来帮忙。”
武美介绍,目前“病友之家”的家长志愿者大概有七八个,“一个家长从孩子(白血病)确诊治疗到离开,有一年半时间在合肥。”
是爱心聚集场所,也是家长喘息放松之地
新安晚报、安徽网、大皖新闻记者采访得知:武美创建的“病友之家”是一个爱心聚集的场所,白血病患儿和家长在这里可以有爱心图书进行亲子阅读,有白妈手工坊“白血病儿童和妈妈”手工缓压泄压,增进交流,缓解焦虑,通过手工成品义卖给每个手工参与制作者,为患儿和家长重建自信和成就感。
此外,在“病友之家”每个月都有新老病友分享会,彼此分享治疗、护理或饮食心得,病友互相借鉴经验或是教训。“我们都是同路人,我们这个群体的喜怒哀乐也只有同路人最懂得,来到这里大家感觉放心、安心,这里也是家长喘息放松之地。”武美告诉新安晚报、安徽网、大皖新闻记者。
武美在合肥书香路文锦新城的“病友之家”,需要搬走的物件和捐赠品已经打包放在“病友之家”的一个房间里。
对于武美的爱心公益行为,家长志愿者张女士表示很佩服,“她太不容易了,在我印象里做公益事业的都是有钱人,美姐(武美)不但没有钱,有时还不如我们,她要是生病住了院,身边都没有人照顾她;此外她还要照顾一名她收养的孩子,她生病还要去幼儿园接送孩子,真是太难了。”家长志愿者张女士不舍地说。
对于白血病患儿家长志愿者们的感谢和夸赞,武美表示:“因为感恩社会,反哺社会,加上我对白血病的亲身经历,让我更加了解患儿家长的真实需求和困境,更加能够了解患儿和家长心底的声音。”
租不到合适场地,面临关门的困境
不过令武美赶到棘手窘迫的是,因为现房东急需钱用,将房屋出售。目前,武美和家长们所租住的“病友之家”很快就要搬走,面临着无处可去的窘境。“目前只能租住到3月20日,现在面临3月20日后租不到合适场地的窘境。”
为了租房,武美也联系了租房中介,“但中介介绍的房子要么不适合,要么房东只愿租给住户,像我们这样的群体有房东不愿租给我们,目前我们找不到合适房子,‘病友之家’面临着关门的困境,那患儿和家长们就没有临时住宿和做饭的场地了。”武美忧心忡忡地对新安晚报、安徽网、大皖新闻记者说。
为此,武美希望通过新安晚报、安徽网、大皖新闻呼吁社会各界爱心人士,若有在安医二附院周边的房源,最好是三居室位于一楼的通风、有阳光的房子,欢迎大家提供给武美和她的“病友之家”家长志愿者们,“我能够接受的价格在2500元以下。”武美说。
亲爱的读者朋友,若您有合适的房源,能提供给武美和他的患儿家长志愿者们,继续“病友之家”的爱心公益,帮助遭遇白血病困境的患儿家庭,请拨打新安晚报、安徽网、大皖新闻0551—62396200热线联系我们,帮助解决武美和患儿家长志愿者们的困境。(新安晚报 安徽网 大皖新闻记者 许佳 摄影报道)
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附:白血病相关知识(来源--网络)
疾病分类
急性白血病
英文缩写为AL,细胞分化停滞在较早阶段,多为原始细胞及早期幼稚细胞,病情发展迅速,自然病程仅几个月。其次根据主要受累细胞,可分为急性淋巴细胞白血病(ALL)、急性髓系白血病(AML)。
急性淋巴细胞白血病(ALL)
多见于9岁以下的儿童,骨髓细胞检查中可见≥20%的原始淋巴细胞。
急性髓系白血病(AML)
多见于15-39岁人群,骨髓象中可见大量幼稚粒细胞。
慢性白血病
英文缩写CL,细胞分化停滞在较晚的阶段,多为较成熟幼稚细胞和成熟细胞,病情发展缓慢,自然病程为数年。
慢性髓系白血病(CML)
血常规中可见白细胞增高,骨髓检查中主要为中度成熟的粒细胞。
慢性淋巴细胞白血病(CLL)
肿瘤细胞为单克隆的B淋巴细胞,形态类似于正常成熟的小淋巴细胞。
毛细胞白血病
多见于老年男性,外周血和骨髓涂片可检查出毛细胞。
幼淋巴细胞白血病
以中老年常见,一般在50岁以上,骨髓象中以幼淋巴细胞为主。
病因
人类白血病的病因尚不完全清楚,白血病的发生可能是多步骤的,目前认为至少有两类分子事件共同参与发病,即所谓的“二次打击”学说。其一,各种原因所致的造血细胞内某些基因的决定性突变,激活某种信号通路,导致克隆性异常造血细胞生成,此类细胞获得增殖和(或)生存优势、多有凋亡受阻。其二,一些遗传学改变可能会涉及某些转录因子,导致造血细胞分化阻滞或分化紊乱。
主要病因
生物因素
主要是病毒感染和免疫功能异常,病毒感染机体后,作为内源性病毒整合并潜伏在宿主细胞内,在某些理化因素作用下,即被激活表达而诱发白血病;或作为外源性病毒由外界以横向方式传播感染,直接致病。
物理因素
包括X射线、γ射线等电离辐射,大面积和大剂量照射可使骨髓抑制和机体免疫力下降,DNA突变、断裂和重组,导致白血病的发生。
化学因素
多年接触苯以及含有苯的有机溶剂与白血病发生有关。
遗传因素
家族性白血病约占白血病的0.7%,单卵孪生子如果一个人发生白血病,另一个人的发病率为1/5,比双卵挛生者高12倍。
其他血液病
某些血液病最终可能发展为白血病,如骨髓增生异常综合征、淋巴瘤、多发性骨髓瘤、阵发性睡眠性血红蛋白尿症等。
流行病学
我国白血病发病率约为3~4/10万,与亚洲其他国家相近,低于欧美国家。
在恶性肿瘤所致的死亡率中,白血病居第6位(男)和第7位(女),儿童及35岁以下成人中则居第1位,男性发病率略高于女性(1.81:1)。
成人白血病中以急性髓系白血病多见,儿童以急性淋巴细胞性白血病多见,慢性髓细胞白血病随年龄增长而发病率逐渐升高。
好发人群
近亲结婚所生子女。
具有化学药物、毒物接触史的人群。
与汽油长期接触者。
长期接触染发剂者。
曾受到过辐射者。
某些病毒(如EB病毒、人类T淋巴细胞病毒等)感染者。
诱发因素
病毒感染
与人类T淋巴细胞病毒感染密切相关。
电离辐射
包括医源性照射和电磁场。
化学因素
包括苯(甲苯、二甲苯)、药物(烷化剂、氯霉素、保泰松、乙双吗啉)、染发剂等。
其他因素
部分血液病,妊娠期服用大麻,吸烟、酗酒、吸毒、不良作息、长期染发等不良生活习惯。
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